株式会社Studio7(スタジオナナ) - Yoga is for everyone.   ~ご自身や愛する家族を見つめる時間を~ 
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YOGA・子育て日記

ダウン症候群最新事情

週末は、米国でダウン症候群についての医療・研究の第一人者といわれるBrian Skotko医師による講演会が行われ、私も司会進行役を務めるため、横浜みなとみらいまで行って来ました。

写真左から、主催の一般社団法人ヨコハマプロジェクト代表の近藤寛子さん、中央が、マサチューセッツ総合病院のブライアン・スコトコ先生です。

午前の部は、医療従事者向けに出生前検査や治験、専門外来の有り方などアメリカにおける医療現場の最前線をお話しくださいました。

ダウン症候群のある人を対象とした医学的研究は、アメリカでも未だ十分になされていないことや、治験を進める製薬会社も研究・開発には、20〜30億円かかるため、投資効果が十分でなく続けることが難しいといった現実を改めて知り、複雑な気持ちでした。
午後の部は、当事者やご家族向けに、スコトコ医師ご自身もご家族にダウン症候群の方がいらっしゃるお立場から、アメリカで行われた最新の調査結果から、ご家族、当事者の気持ちなど、皆さまは熱心に聴き入っていらっしゃいました。
質疑応答セッションでも、様々な意見や質問が飛び交いました。

何においてもそうですが、これから一人ひとりが、”What can I do?”を考え、行動していくことが求められます。

午後の講演の中で、私が一番印象に残っているのは、ダウン症候群のある子どもに誇りを持つことが、周りの意識を変えるのだということ。

やはり、私もこれに尽きるなと感じています。

当事者やご家族の生き方や考え方、発信の仕方次第で、これから社会の理解も意識も相当変わってくると実感しています。

私自身もダウン症候群のある子を育てる母親として、娘だけでなく、様々な人たちのことを知り、とりまく環境について学び、課題や問題点に深く関わり、そしてこれらを周囲の人々やメディアに発信し続けること、今後も続けていきたいなと改めて思いました。













ダウン症候群最新事情に対する1件のコメント:

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渡辺 聡 on 2017年6月20日 23:04
こんばんは。 お返事をありがとうございました(^^)  何事も当事者の立場になってみませんとわからない事が多いものですね。 南相馬市のお話や今回のブログの内容についてぜひモーニングクロスへのご出演の際にはオピニオンクロスのコーナーにて取上げて頂くのも良い方法かも知れませんね。  今日も一日お疲れ様でした! それではおやすみなさい。
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