株式会社Studio7(スタジオナナ) - Yoga is for everyone.   ~ご自身や愛する家族を見つめる時間を~ 
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YOGA・子育て日記

ダウン症 治療

ダウン症候群最新事情

週末は、米国でダウン症候群についての医療・研究の第一人者といわれるBrian Skotko医師による講演会が行われ、私も司会進行役を務めるため、横浜みなとみらいまで行って来ました。

写真左から、主催の一般社団法人ヨコハマプロジェクト代表の近藤寛子さん、中央が、マサチューセッツ総合病院のブライアン・スコトコ先生です。

午前の部は、医療従事者向けに出生前検査や治験、専門外来の有り方などアメリカにおける医療現場の最前線をお話しくださいました。

ダウン症候群のある人を対象とした医学的研究は、アメリカでも未だ十分になされていないことや、治験を進める製薬会社も研究・開発には、20〜30億円かかるため、投資効果が十分でなく続けることが難しいといった現実を改めて知り、複雑な気持ちでした。
午後の部は、当事者やご家族向けに、スコトコ医師ご自身もご家族にダウン症候群の方がいらっしゃるお立場から、アメリカで行われた最新の調査結果から、ご家族、当事者の気持ちなど、皆さまは熱心に聴き入っていらっしゃいました。
質疑応答セッションでも、様々な意見や質問が飛び交いました。

何においてもそうですが、これから一人ひとりが、”What can I do?”を考え、行動していくことが求められます。

午後の講演の中で、私が一番印象に残っているのは、ダウン症候群のある子どもに誇りを持つことが、周りの意識を変えるのだということ。

やはり、私もこれに尽きるなと感じています。

当事者やご家族の生き方や考え方、発信の仕方次第で、これから社会の理解も意識も相当変わってくると実感しています。

私自身もダウン症候群のある子を育てる母親として、娘だけでなく、様々な人たちのことを知り、とりまく環境について学び、課題や問題点に深く関わり、そしてこれらを周囲の人々やメディアに発信し続けること、今後も続けていきたいなと改めて思いました。












出生前検査と告知

今日は講演会「BEYOND THE PHENOTYPE(表現型)からは見えないもの。」初日、司会進行のお手伝いをさせて頂きました。

本日第1部は、主に医療関係者向けとあって、小児科医、産婦人科医、理学療法士など、60名を超える著名な先生方が全国から参加なさっていました。

娘が、幼い頃にお世話になっていた先生方のお姿もあって、あの頃の自分の懐かしい気持ちが蘇りました。

講師のステファニー・メレディスさんは、アメリカにおける医療と、ダウン症候群のご家族との橋渡しの第一人者であり、ご自身もダウン症のある16歳のお子様の母として、障がいのある人々への支援や、サービス・インクルージョンの進展がもたらす結果を世界中に発信し続けていらっしゃいます。
→彼女が作成した画期的な冊子。

Q&Aセッションでは、熱心なご質問が相次ぎ、予想を上回る熱い展開となりました。

先生自ら、「出生前診断は中絶の判断材料と考えている医者も多い。羊水検査で何らかの異常があった場合、中絶する人が96%もいるのは医者の責任でもあるかもしれない。医者はもっと勉強しなければいけない」「今こそアクションを起こさなければいけない」との言葉が出てきたのには驚きました。


明日の第2部、そして第3部も楽しみです。

ご興味のある方、まだ飛び込みのご参加も可能とのことでしたので、是非いらしてください。(詳細はこちらです。)


おやすみなさい。











復活!

入院中、『お家が良い!帰りたいよ~!』
『学校でクッキー作りがある~!』
『遠足、ぜったい行きたい!!』と、訴え続けていた娘。

驚異の回復力を見せ、無事に退院。今日から小学校に復帰しました(◎o◎)!

→今日の調理実習で、クッキー作りを楽しんだようで、沢山お土産に持って帰って来てお話してくれました。

うさぎ、チューリップ、ハート、星など、どれも味のある可愛いクッキーばかり。
夕食後に、家族で美味しく頂きました(*^_^*)

さぁ、これで楽しみにしていた明日の遠足にも行けるかな?

やはり、病気も治すモチベーションが具体的に大きいと、こんなにも回復が早いのかと驚きました。

ご心配くださった皆様、本当にありがとうございました。
予定変更など、ご迷惑をお掛けしてしまった皆さま、申し訳ございませんでした。
温かいご理解とお気持ちに感謝いたします。






ありがとうございました

先週から、扁桃腺の手術で入院していた那和ですが、無事に退院いたしました。

沢山の励ましのメールやお手紙をくださった皆さま、わざわざお見舞いに来てくださった皆さま、お友だち、お忙しいところ、本当にありがとうございました。

また、今回の入院では、先生方、看護師の方々や、ボランティアの皆さまの力によるところが多く、本当に親子共々たくさん助けて頂きました。


→(写真)手術時の麻酔の様子を、紙芝居で教えて下さっているところ。

手術の前日は、親子共々、とても不安でしたが、手術のまでの準備や、当日の様子など、これから始まることを分かり易く”紙芝居”にしてお話をして下さったことで、見えない不安がだいぶ解消されて、心の準備が出来ました。

おかげで、手術当日も那和は怖がることなく、全く泣くことなく、手術室までしっかりとした足取りで歩いて行きました。

←当日は私も早起きして朝6時に面会に行ったのに、もう既に那和は起きていて、まだ手術まで4時間もあるというのに、すっかり手術着姿で、テレビを見ていました(^_^;)

手術後も、お世話になった耳鼻科の先生方や、麻酔科の先生、手術前の診察でお世話になった先生方まで、毎日本当に何度も丁寧にお部屋まで来てくださったり、私の質問や不安、疑問に親切丁寧に説明してくださったり、お忙しい中、こんなに来て下さるのは申し訳ないな・・・と恐縮してしまうほどでした。

本当に感謝の気持ちでいっぱいです。

心より御礼を申し上げたいと思います。

いつも支えてくださる、大好きなお友だちや、保育園の仲間、励ましてくださった皆さまのおかげで、順調に回復してきています。


本当にありがとうございました。


子育てから学ぶこと、多すぎて、大き過ぎて、周りから教わること、貴重だなぁ、有りがたいなぁと改めて感じます。

今日も感謝。











感動のピアニスト

とても嬉しいことに、先日のオーストリア大使館でのピアノ演奏会について、私のブログを見て下さったご本人のお母様から、お嬢様について記事の掲載許可を頂きましたので、早速ご紹介させて頂きたいと思います。

川嶋絢さんに、初めてお目にかかったのは、今年1月でした。(このブログでもご紹介させて頂きました。
http://www.studio7.co/blog/2013/01/28/ダウン症のピアニストたち.aspx )

←久しぶりの再会に、那和のことも覚えていてくださっていた絢さん。

絢さんには、ダウン症候群があり、全身の低緊張(筋肉の緊張が弱い)という特徴があるため、激しい指の動きや、強い音を出すことは難しいながらも、とても繊細で優しい音色を奏でます。

国際障害者ピアノフェスティバル委員会の迫田会長は、このダウン症のある絢さんの低緊張が生み出す音色が、音楽的にはとても美しいと仰います。

ところが、絢さんは最近、ダウン症特有の「後退」と呼ばれる症状で、心身のコントロールに悩まされる日々が続いていらっしゃいました。
お母様からは常々、「笑うことも少なくなった」など、どれほど絢さんの様子が以前と変わってしまったかについてメールに書き綴って下さっていました。

以前なら通常、毎日4時間から5時間もピアノの練習をされていたほど、ピアノが大好きだった絢さんですが、このところは全くピアノを練習することすら出来なくなってしまっていたそうです。

絢さん自身、思うようにピアノを弾けないストレス、今回のコンサートも、ご実家から東京までの長時間の移動や、慣れないホテルでの宿泊、さらには来週に控えたウィーン本大会のことなど、本当に様々なプレッシャーを抱えながらのご参加でした。

そんな中にも関わらず、この日演奏された、イーニヤス・レイバッハ作曲の「ノクターン」は、本当に素晴らしく、懸命にピアノに向う絢さんのお姿が美しく、聴いている人の心は大きく動かされました。

私は、客席でこの演奏を聴いていた那和の姿と重ねてしまい、更には、舞台袖で、じっと演奏を見守るお母様のお姿を拝見すると、一気に色んな思いが込み上げてきて、お仕事中にもかかわらず、思わず感極まってしまいました。。。

ダウン症の特徴でもある、短い指、小さな手は1オクターブ届かず、また、低身長のため、ピアノのペダルは精一杯に足を伸ばしてやっと届くくらいなのだそうです。

そんなハンディを全く感じさせない、素晴らしい演奏に、深く深く感動しました

ご本人の努力はもちろん、それを支え続けていらした素晴らしいご両親の愛情、これまで乗り越えていらしたであろう困難や苦悩は、私には想像が及びません、本当に心から尊敬いたします。
多くの感動と、勇気、そして希望を頂きました。

絢さん、本当にありがとうございました。
来週のウィーン大会でも今のまま、ありのままの絢さんの演奏で世界中の人々を魅了してきてくださることと思います。

日本よりエールを送っております。





快気祝い

皆さま 那和のことご心配いただき、沢山のお気遣い、励ましのメールを頂き、本当に感謝感激しています。ありがとうございました。
 
お蔭様で、すっかり元気になり、昨日、退院いたしました。
 
←担当医師に、おもちゃの聴診器をあてたり・・・、贅沢なお医者さんごっこ中です(*^_^*)
 
それにしても、久しぶりの入院で、大変なこともありましたが、お蔭できちんと治療出来たし、日頃心配していたことなど、先生にこの機会にじっくりご相談できたりしたので、私も色々とスッキリしました。
 
何より、改めて那和の成長を感じられたのが大きいです。
 
以前は、酸素チューブ点滴が、イヤで気になって仕方なくて、すぐ外してしまって大変でしたが、今回はちゃんと理解してくれて外すことなく、トイレも自分で点滴のスタンドを押して行くほど、立派になりました!
 
お薬の吸入も、以前は怖がって逃げるのを押さえたりしながら大変でしたが、今回の入院では、ご覧の通り、自分で持って吸入を行ってくれたり、
 
以前は、入院すると水分も食事も摂れなくて、困っていましたが、今回は3食きちんと食べてくれて、食膳のお薬も自分で名前を言って、進んで飲んでくれたりしたので、本当に助かりました。
 
そして、夜も1人で過ごし、朝早く起きてしまっても、私が面会に行くまで、泣かずに一人でテレビを見たり、遊んだりして待っていてくれたり、本当に頼もしく思いました。
 
また今回の入院で、更に成長したのではないかと思えるほど、たくましく感じました。
 
←入院中に、『お家に帰ったらハンバーグ食べたい!』とずっと言っていたので、昨日は快気祝いに一緒にハンバーグを作りました。
 
玉ねぎの皮をむいて、案の定、
『目が痛い~』と、涙目になりながら頑張り、終わると、必死にティッシュで拭いていました(^_^;)
 
やっぱりまだ4歳なんだなぁ。可愛いなぁ~と思いました❤
 
 
 
←急に那和が、「ママ!ハンバーグはミッキーね!」と言うので、ミッキーの形にしてみました(*^_^*)初の試みでした。
ケチャップで顔を描こうと思ったら、やはり絵心ゼロのため、ミッキー台無しになってしまいました・・・<m(__)m>ごめんよ、那和。 
 
とにかく、退院おめでとう!!
 
よく頑張りました!
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

順調です

週末、親子ヨガにご参加くださった皆さま、プライベートレッスンにお越し下さった皆さま方、ありがとうございました。
ブログを見て、那和のことをご心配下さった皆さま、本当にありがとうございました。
 
お陰様で経過は順調です。

←昨日朝、お別れする時に、ピース✌サインで、お仕事に出かける私を気持ち良く送り出してくれた那和。

仕事を終えて、夕方ようやく病院へ戻った時には、那和が気持ち良さそうにお昼寝している様子を見て、ホッと安心しました。

私が仕事の間、いつも那和の相手をしていてくれる両親にも感謝の気持ちでいっぱいです。

付き添い看病がどれほど疲れ、体力を消耗するものであるか、身を持って分かっている私には、本当に両親の深い愛情が伝わってきます。
那和も私も幸せ者です。
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

←病床では、もっぱらパズルか、かるた遊びです。

家にあるだけのパズルを、毎朝、日替りで病院に届けています(^_^;)

そろそろ抗生物質の点滴も外れそうです。(外れて欲しいです)

那和は、昨日辺りから私が夜に帰る際、『お家でねんねしたい〜』と言い始めました。

そうだよね〜。

ごめんね。

あと少しだけ、頑張ってね。

ママも深夜、早朝の病院通い、そろそろ限界です…(>_<)眠い。。。
 
 
 
 
 

2年9か月振り

←おととい、渋谷区のベビー&ママの集まり「シブヤ・べビラボ」さんでの親子ヨガレッスン風景。
 
毎回、可愛いベビーちゃんたちのご機嫌を見ながらのレッスンになりますが、この日はとっても落ち着いていて穏やかな朝のヨガ時間をご一緒させて頂きました(*^_^*)
 
そんな中、以前からご参加くださっている方々、もう2歳を迎えた女の子が何だかとてもお姉さんに見えました。成長が見られるのも楽しみの一つです。
 
親子のスキンシップ、目と目を合わせ、心を通わせる親子ヨガ。
 
実は、那和がまた肺炎のため、今、入院しています。
 
那和のいない自宅は、本当に静かで、テレビを付けていても、すごく寂しいです。
 
入院は、今回で4回目。
 
1歳の時に2回、2歳で1回、そして今回、約2年9か月振りの入院となりました。
 
全て、原因は肺炎でした。
やはりダウン症と肺炎は切っても切れない関係なのでしょうか・・・。
 
それでも、以前に比べるとさすがに体力が付いていて、食欲もあり、多少の熱や咳が出ていても、本人はとても元気そうに過ごしています。
 
← お医者さんごっこ@病床
ミニーちゃんに、真剣に聴診器をあてている様子、一日に何度も先生や看護師さんに聴診器をあててもらっているだけあって、ミニーちゃんへの声掛けなど、いつもに増してリアルです。
 
点滴のため、利き手である右手が使えなくなっているのですが、何ととても自然に左手でお箸を使い出したのには、驚きました。
 
←朝食風景。
左手でお箸を使って、「いんげんの胡麻和え」を食べる那和。
 
箸を持ち替える時も、誰も何も言わないのに、自分で口でくわえて持ち替えたりしていて、人間の生きる力、その底力を見たような気がしました。
 
今こうしている間も、一人で病室で頑張っていると思うと、何も手につかなくなります。
 
以前の入院では、常に家族で交代で付き添っていたのですが、今回は初めての病院で、面会時間が終わると離れなければいけなくて、夜は付き添うことが出来ないので、本当に寂しくて、可哀想で、夜中に起きて泣いたりしないかと心配でたまりません。
 
でも、那和のことを信じて、これも成長の糧と信じて・・・
 
那和、ママも寂しいよ、明日また那和が目を覚ます前に会いに行くから、頑張って待っててね。
 
お休みなさい。
 
 
 
 
 
 
 
 

存在自体がエリートな人たち

先日、川崎医療福祉大学の黒木教授の講演「ダウン症候群の一生~医療・福祉と人間像~」の中で、改めて参考になるお話があったので少し書きます。
 
【ダウン症候群の発生する確率】
 
妊娠2週で、130人に1人 
その後、流産などで、確率が減ってきます。
→妊娠10週で、470人に1人、
→妊娠16週で、620人に1人
→出生時には、1000人に1人となってくるそうです。
 
つまり、「今この世に存在しているダウン症のある方々は、様々な壁を乗り越え誕生してきた、ダウン症候群のエリートなのです」by黒木先生 
 
【ダウン症のある人の寿命】
 
今では医学管理の向上により、60歳に達した人もいるそうです。
 
この話を聞いて、
今60歳の方が生まれた当時60年前と比べて、現在ははるかに医療や生活環境も進んでいるので、きっと那和たちの世代はもっと生きられる人たちが多くなってくるのではないかと、期待が高まりました。
 
 
【おまけ】
 
早食い傾向の人は、肥満になる確率が高いそうです。
(ドキッ!)
 
黒木先生のお勧めの対策は、野菜、果物をミックスしたジュースを作って、まず食事の前に飲ませてあげると、お腹がいっぱいになって食べ過ぎを予防できるとのこと。
 
早速、私も那和と一緒にジューサー生活を実戦してみようと思います
 
Studio7のレッスンには、色々な方々がいらっしゃいます。
このページを訪れて下さっている方々にも色んな方がいらっしゃいます。
きっとダウン症のある人が周りにいるという方にとっては、既にご存知のお話だったと思います。「えっ?今更?!」と思いながら読んで頂けましたでしょうか(*^_^*)
 
 

薬でダウン症が治療できる可能性

昨日、とても興味深い講演会に出席してきました。
それは、ダウン症候群を薬によって治療できる可能性についてのお話。
なんとも夢のあるひとすじの希望の光が見えてくるようなお話でした。
 
←長崎県で多数のダウン症患者の治療をされてきた近藤達郎先生の講演会。
 
近藤先生は、ダウン症患者が、日常生活能力が急激に低下する「急激退行」の改善のために、
塩酸ドネペジル(アリセプト)療法を、10年に渡って約70名に対して行ってきたそうで、その結果や効果について、説明がありました。
 
「急激退行」は、ダウン症のある人が、これまで出来ていたことが急に出来なくなったり、対人関係において反応が乏しくなったり、興味消失、閉じこもり、食欲不振になったりする現象で、20歳前後から高い頻度で発生するそうです。
 
先生はこうした症状に悩む患者さんたちに、「アリセプト」を投与する治療法を行ったところ、起床や食事など日常生活の改善、感情表現や言語表現能力や、排尿機能の改善がみられたそうです。
 
もともと、塩酸ドネペジル(アリセプト)は、アルツハイマー型認知症の治療薬として、1999年から日本で使用が認可されたもので、アルツハイマー型認知症者にのみ、医療保険適用が認められている薬
(すなわち、今、ダウン症のある人が使いたくても使うことが許されていないお薬。)
 
でも、今後、このアリセプトの臨床治験が予定されているそうで、私個人的には、期待したいと思っています。
 
先生も強調されていましたが、今はダウン症については、いわゆる”病気”ではないし、治療方法も確立されていないので、病院に行っても特に何もしてもらえない。
でも、アリセプトでも何でも、もし薬による治療法が認められれば、ちゃんとダウン症のある人を患者さんとして、治療の対象として診てもらえるようになるし、それによって医療の研究も一気に進む可能性があるわけです。
 
今、医療の進歩は目覚ましく、原因が特定されているほとんどの病気については、少しくらいは治療法があるにもかかわらず、ダウン症は、原因が染色体異常によるものと判っていて、それも21番染色体と特定されているにもかかわらず、何の治療法もないなんて。。。悲しいけれど、これまで本気で治療しようと、真剣に研究や臨床試験を進めてきた関係者が絶対的に少ないのだと思う。
 
今、話題の新しく導入された出生前診断によって、生まれてくる前に99%の確率でダウン症と診断される赤ちゃんが増えるのだから、生まれた後もそのダウン症のある人本人やその家族の生活の質の改善、向上をケアしてくれる所にもっと光をあてて、医療・研究が進んで欲しいなと思う
 
子どもの成長は本当に早いなと感じる。
一刻も早く「アリセプト」でも何でも、期待できる治療法が見つかって欲しいと願う。
 
講演会で感じたのは、近藤先生のようなダウン症患者や家族のことを真剣に考えて、独自に取り組まれてきた素晴らしい先生がいらっしゃるのは、本当にありがたいなということ。本当に尊敬し、応援させて頂きたいと思う。